Sarebbero oltre 600.000 i celiaci in Italia. Stando alle dichiarazioni del Ministero della salute questa l’intolleranza alimentare, tra le più frequenti, colpisce circa l’1% della popolazione.
Eppure nonostante le stime sarebbero appena 198.427 ad oggi i diagnosticati.
La malattia colpisce più frequentemente le donne, dato che vede 138.902 femmine svettare contro i 59.525 i maschi affetti da celiachia.
Ma cos’è la celiachia? Il dizionario definisce la celiachia quale un’intolleranza al glutine. Ma davvero tutto si riduce a questa semplice definizione? Ebbene indubbiamente è noto che la celiachia è una malattia cronica dell’intestino tenue , determinata dall’assunzione di glutine in individui geneticamente predisposti, ma pochi sanno che l’unica terapia idonea è una dieta rigorosamente senza glutine. Ciò non comporterebbe effetti collaterali ma è una dieta che va seguita per tutta la vita. Ed è appunto il “per sempre” ad essere l’effetto collaterale più grave e spesso sottovalutato ma che spaventa il paziente che scopre di avere la patologia.
Paziente che indubbiamente necessita di direttive specifiche dal punto di vista medico-nutrizionale, ma che soprattutto ha il bisogno di essere ascoltato.
Dubbi e paure sono latenti in questa malattia che influenza di fatto la vita interpersonale e sociale.
La dieta rigorosa e controllata spesso, maggiormente quando si è piccini, invalida la libertà e i celiaci devono fare i conti non solo con il loro malessere fisico ma anche con quell’etichetta di “diverso”che il mondo esterno ha attribuito per decenni e forse ancora attribuisce al loro stato di malessere.
A raccontarci di questo mondo Giuseppina Costa, presidente dell’Associazione Italiana Celiachia Sicilia, che ci ha raggiunti in redazione.
Cos’è l’AIC? E’ un federazione fatta da 20 regioni, una fondazione Celiachia FC che si occupa di ricerca con i proventi afferenti dal 5×1000 e la SBS Spiga Barrata Service che è un impresa sociale che ci consente di avere sul mercato molti prodotti visibilmente riconoscibili dal nostro logo. Il 2019 sarà per noi un anno speciale perché si festeggia il nostro 40esimo anniversario
Potremmo azzardare 40 anni di battaglie, cosa è cambiato per i celiaci? Come si scopre la malattia?
Le cose sono molto cambiate ma la patologia rimane sempre la stessa. Ricordiamo che è un’infiammazione cronica dell’intestino tenue che in soggetti geneticamente predisposti viene innescata dall’ingestione del glutine. E’ una patologia che si manifesta a livello auto-immune e la predisposizione genetica è una condizione necessaria ma non sufficiente. Di fatto si può avere la predisposizione e per una causa scatenante, uno stress importante, si ingenera la celiachia. Il nostro corpo comincia a produrre degli auto-anticorpi e per scoprire la patologia basta fare un semplice esame del sangue con una ricerca specifica di auto-anticorpi.
I sintomi? La sintomatologia varia moltissimo. Abbiamo sei sintomi intestinali ed extraintestinali. Un bambino in età pediatrica presenta con le prime pappine diarrea, mal di pancia, difficoltà nell’accrescimento. In età pediatrica è più semplice. Spesso però la patologia non si presenta con sintomi classici ma extraintestinali o addirittura è silente. In questo caso basterà fare un indagine genetica ricercando eventuali parenti con patologie auto-immuni correlate. Carenza di ferro, menarca tardivo, menopausa precoce,osteoporosi possono essere altri sintomi. Il cattivo assorbimento intestinale si può manifestare in svariate forme. Per questo facciamo formazione con i medici per spingerli a comprendere sempre più spesso il percorso di diagnosi.
L’alimentazione, cosa è cambiato?
40 anni fa, era un problema reale trovare gli alimenti. Si faceva squadra a intercettare quei pochi alimenti che venivano dalla Germania. Erano proprio le famiglie a doverli distribuire sul territorio mentre molti altri erano costretti ad alimentarsi senza glutine in una dieta fatta prevalentemente di riso e patate. Oggi con la diffusione dell’etichettatura senza glutine il celiaco trova svariati alimenti.
Una delle nostre battaglie vinte è stata l’introduzione del buono acquisto gratuito erogato con un tetto di spesa mensile. Se un kg di farina normale costa in media 50 centesimi un kg di farina per celiaci allora è circa 6,5o euro. La sovvenzione deve servire a superare questo gap di costo che riguarda il 55% del fabbisogno alimentare di ogni individuo: i carboidrati. Noi abbiamo bisogno di questi sostitutivi.
E’ uscito ad agosto in Gazzetta Ufficiale il nuovo decreto che riduce il tetto di spesa per l’erogazione gratuita dei prodotti per celiaci, non sarebbe il primo?
Si in effetti una riduzione è già avvenuta nel 2006. Dobbiamo però considerare il fatto che i celiaci crescono in numero pertanto la spesa sanitaria cresce e in questo periodo nel quale spesso non sono garantite le esigenze di soggetti più vulnerabili di noi il taglio non poteva non intaccare anche noi. Taglio che riguarda anche l’aspetto diagnostico che cresce del 10% ogni anno. Una diminuzione del buono significa una redistribuzione della spesa sugli altri soggetti. Il costo degli alimenti per celiaci negli anni è stata ridotto ma in misura uguale anche i nuovi LARN, ovvero gli indici dei livelli essenziali di energia necessari per ogni individuo, sono diminuiti. La vita sedentaria ci porta a dire che il fabbisogno calorico giornaliero è diminuito pertanto, in funzione di questi elementi soggettivi, vi è stata una diminuzione proporzionale del buono.
E’ quindi un climax: diminuzione dei costi dei prodotto, diminuzione del fabbisogno calorico giornaliero, diminuzione consequenziale del buono. Parliamone in termini numerici?
La diminuzione ammonta a circa il 20%. Per le donne esemplifichiamo è variato da 99 a 90 euro, più intaccati sono gli anziani e gli uomini, con riduzione di 22 euro, invariato invece rimarrebbe l‘importo per gli adolescenti in fase di crescita.
Noi ci siamo battuti fortemente per il mantenimento del buono, messo in crisi nel 2013 perché la commissione europea ha escluso il celiaco quale soggetto vulnerabile. Stando a quanto detto un soggetto può liberamente alimentarsi nel mercato libero utilizzando l’etichettatura del senza glutine. Ma quanto esposto non teneva conto della sostanziale differenza di costo e noi ci siamo battuti fortemente.Questo è stato il nostro primo grande successo.
La socialità? Si può ad oggi viverla bene?
Noi nel 2000 abbiamo strutturato un progetto che si chiama alimentazione Fuori Casa relativo ad un network di ristoratori formati ed informati al fine di preparare un pasto senza glutine equiparato al pasto tradizionale sia nei costi che nella portata. Ad oggi sono oltre 4000 i ristoratori in Italia, in Sicilia 250. Ma sicuramente il numero non copre il fabbisogno e spesso ci si deve solo fidare del ristoratore.
Il 2019 quali saranno le nuove iniziative?
Il Quarantennale si aprirà con una battaglia importantissima da noi vinta è la dematerializzazione del buono e la sua spendibilità nella grande distribuzione. In sicilia l’acquisto dei prodotti avveniva solo in farmacia e nei negozi specializzati attraverso un buono cartaceo spendibile nello stesso posto. Noi dal 2019 possiamo quindi pensare di acquistare dove crediamo, dove il prodotto è in offerta aumentando il potere di spesa del buono stesso. Buono spendibile anche al di fuori del territorio regionale. Oggi si assiste a giovani che devono partire con le valigie piene di alimenti, questo problema sarà ovviato.
Buoni propositi?
L’obiettivo cardine rimarrà la celiachia fuori dalla celiachia, è sempre più importante ringiovanire l’associazione perché i giovani hanno esigenze diverse che non sono quelle di 40 anni fa.
